今年，反反复复的疫情让一些罕见病患者的生活陷入难处，他们有的需要长期靠药物维持生命，一旦因为一些不可抗力因素而停药就会出现生命危险;有的被封控在医院里，难以摄取足够的营养恢复身体??????

目前我国罕见病多层次保障体系正在稳步推进，民间的支持力量也在不断涌现。像平安健康这样的互联网医疗平台也在源源不断地帮助罕见病群体患者渡过一个个难关，如暗室逢灯，绝渡逢舟。

张女士自从体检发现肺部结节已有两年的时间，天气一变化就会有憋闷呼吸不畅的情况，复诊后医生诊断为淋巴管肌瘤病。淋巴管肌瘤属于罕见疾病，是低度恶性、侵袭性、转移性肿瘤，不好治愈。作为家里的顶梁柱，上有老下有小，张女士彻夜难眠，很担心自己的情况，想找有名的专家看看有没有治疗的方案，但是疫情期间出行就诊多有不便，张女士想到自己使用过的平安健康APP，于是立即咨询了专属的家庭医生，医生根据她目前的症状及相关检查报告，推荐了中日友好医院的黄铁群主任。

黄主任是中日友好医院呼吸内科的专家，在呼吸系统常见病和危重症及疑难病的诊治方面有丰富的临床经验，如肺炎、支气管炎、慢性阻塞性肺病、哮喘、肺肿瘤等，熟悉结节病、肺间质纤维化、肺栓塞、肺血管炎，包括一些特殊感染军团菌肺炎和其他系统疾病肺损害等疾病的诊疗，老年肺炎和老年呼吸衰竭以及老年多脏器功能衰竭的诊治，有着非常丰富的经验。

张女士感叹北京的专家也能很快预约联系，而且是线上问诊。预诊医生整理好患者的病历后第一时间给到了黄主任。当天下午，黄主任就联系了张女士。通过比对张女士的报告，结节没有增大的趋势。黄主任让张女士不要太焦虑，虽然淋巴管肌瘤病是一种比较罕见的疾病，多发于女性群体，但从临床表现来看，张女士还没有出现比较典型的临床症状，需要谨遵医嘱及时治疗，才能够有效控制病情的发展。黄主任了解了张女士目前使用的药物后，告知可以继续使用。平时一定要注意规律用药、定期咨询、不要剧烈运动以及清淡饮食。

张女士非常感激黄主任的诊治，自己心里悬着的石头终于落了地，随后，黄主任还给了很多细致的指导和健康建议。

平安健康作为国内领先的互联网医疗健康服务平台，汇聚着很多像黄铁群主任这样的名医，他们根据丰富的临床经验提供及时诊断，成为患者温暖、可靠的后盾。

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